Ketika cuaca cerah dan hangat, anak-anak biasanya menghabiskan waktu mereka diluar rumah dengan bermain bola atau saling kejar-kejaran.
Namun hal ini bukanlah suatu pilihan bagi Fred James, karena hal tersebut dapat langsung menyebabkan kematiannya.
Bocah berusia tiga tahun itu menderita sebuah kondisi genetik yang langka, dimana ia lahir tanpa kelenjar keringat dan tidak bisa berkeringat.
Dan jika tubuh Fred menjadi terlalu panas, ia dapat terkena serangan yang fatal yang sangat membahayakan nyawanya.
Untuk menghindari hal itu, kedua orang tuanya yaitu Jon James (39), dan Sarah Jones (33), dari Truro, Cornwall, harus memastikan suhu tubuh anak mereka itu tetap dingin dengan menggunakan kipas, semprotan air dan bongkahan es.
“Kami melakukan segala sesuatu yang kami bisa untuk menjaganya agar tidak sampai kepanasan. Ini berarti dia harus diawasi sepanjang waktu. Dia terkena kejang-kejang ketika terlalu panas dan ini sangat menakutkan kami. ” tutur sang ibu, Sarah.
Sarah mengatakan bahwa langsung mengetahui ada yang salah dengan anaknya sejak saat ia dilahirkan.
Fred harus dihidupkan kembali setelah mengalami masalah pernafasan, dan ia kemudian harus tinggal dalam perawatan intensif selama empat hari pertama hidupnya.
Bahkan ia juga beberapa kali terkapar dan tak bernyawa akibat kondisinya ini.
Diketahui, Fred menderita sebuah kelainan yang disebut Anhidrotic Ectodermal Displasia, dimana penderitanya tidak memiliki kelenjar keringat.
“Kelebihan panas adalah kekhawatiran terbesar pada penderita kelainan ini, karena akan menyebabkan serangan penyakit yang tiba-tiba dan dapat berujung pada kematian jika tidak diawasi dengan benar.” tutur Diana Perry, Kepala Eksekutif dari Ectodermal Displasia Society.
Ia juga menambahkan bahwa masalah lain yang juga dihadapi adalah menjaga suhu tubuh penderita tetap stabil disaat bulan-bulan musim dingin, dan merupakan yang tersulit karena suhu tubuh penderita cenderung terlalu dingin dan sulit untuk dihangatkan.
Gejala utama lainnya adalah kurangnya gigi. Dimana beberapa anak penderita kelainan ini tidak memiliki gigi susu sama sekali, dan mungkin beberapa gigi dewasa tidak akan tumbuh.
Di Inggris hanya 400 orang yang diketahui menderita Ectodermal Displasia, dan sampai saat ini tidak ada penyembuhnya.
Sumber
Tidak ada komentar:
Posting Komentar